«Με λένε Φωτεινή, είμαι 7 χρόνια καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι και αποφάσισα ότι δεν θα ξανανιώσω άρρωστη»

Πρόκειται για την αληθινή ιστορία της Φωτεινής. Πρόκειται για μία γυναίκα που είναι καθηλωμένη στο κρεβάτι της.

Αυτό, διότι η αρρώστια της δεν της επιτρέπει να σηκωθεί. Από εκεί και πέρα, η ίδια έχει πάρει την απόφαση να μην νιώσει ξανά άρρωστη. Είναι κάτι που θέλει να το μοιραστεί, με τον υπόλοιπο κόσμο.

Kαι ξεκινά

Ο λόγος που διαβάζετε αυτό το κείμενο δεν είναι γιατί ζητάω την συμπόνια ή τον οίκτο σας. Αντίθετα είναι γιατί διαπιστώνω με λύπη μου ότι πολλοί από εσάς που έχετε την υγεία σας και θεωρείτε αυτονόητο ότι μπορείτε να περπατήσετε, να μιλήσετε, να φιλήσετε, να ξύσετε την μύτη σας, να φάτε μόνοι σας και να γευτείτε αυτό που τρώτε, νιώθετε δυστυχισμένοι, μελαγχολικοί, απογοητευμένοι και παραιτημένοι

Με λένε Φωτεινή. Φωτεινή Μπαχατούρη.

Ζω 24 ώρες το εικοσιτετράωρο σε ένα κρεβάτι και το μόνο που μπορώ να κινήσω είναι τα βλέφαρά μου. Αν χρειαστεί να ξύσω την μύτη μου γιατί νιώθω φαγούρα, δεν μπορώ. Αν έχει μουδιάσει το πόδι μου από την ακινησία, δεν μπορώ να το μετακινήσω αν δεν το κάνει κάποιος άλλος για εμένα. Δεν μπορώ να μιλήσω, να καταπιώ, να αναπνεύσω χωρίς μηχανική υποστήριξη. Τρέφομαι από μια οπή που υπάρχει στο στομάχι μου με ειδική συσκευή και έχω μόνιμα καθετήρα για την αποβολή των ούρων.

Πάσχω από την νόσο του κινητικού νευρώνα ή πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση ή ALS ή νόσο του Λου Γκέρινγκ. Είναι μια έντονα εκφυλιστική ασθένεια που πολλοί την γνωρίζουν από τον διάσημο αστροφυσικό Στήβεν Χόκινγκ. Όλα άρχισαν πριν από εννέα περίπου χρόνια όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα σημάδια δυσκαμψίας με δυσκολία στην βάδιση και προοδευτική αδυναμία στις κινήσεις, την ομιλία, την κατάποση και τέλος την ίδια την αναπνοή.

Αληθινή ιστορία: Η συνέχεια

Δύο χρόνια μετά από τα αρχικά συμπτώματα βρίσκομαι καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι στην κατάσταση που σας περιέγραψα και αυτό συνεχίζεται για τα επτά τελευταία. Ο λόγος που διαβάζετε αυτό το κείμενο δεν είναι γιατί ζητάω την συμπόνια ή τον οίκτο σας. Αντίθετα είναι γιατί διαπιστώνω με λύπη μου ότι πολλοί από εσάς που έχετε την υγεία σας και θεωρείτε αυτονόητο ότι μπορείτε να περπατήσετε, να μιλήσετε, να φιλήσετε, να ξύσετε την μύτη σας, να φάτε μόνοι σας και να γευτείτε αυτό που τρώτε, νιώθετε δυστυχισμένοι, μελαγχολικοί, απογοητευμένοι και παραιτημένοι.

Όταν η ασθένειά μου είχε φτάσει στην τελική της μορφή, έπρεπε να πάρω μια απόφαση. Ή να συμβιβαστώ με την νέα μου κατάσταση ή να πεθάνω. Ή να αντλήσω χαρά και κουράγιο από οτιδήποτε μου επέτρεπε η νέα φάση της ζωής μου ή να βυθιστώ στην αυτολύπηση και να μαραζώσω. Έχω έναν εκπληκτικό σύζυγο τον Νίκο μου και δύο λεβέντες γιους τον Σταύρο και τον Γιώργο. Η ύπαρξή τους με βοήθησε να πάρω την κρίσιμη απόφαση. Αποφάσισα ότι δεν θα ξανανιώσω ούτε στιγμή άρρωστη αλλά ότι απλά έχοντας αλλάξει οι συνθήκες, θα ζήσω μια διαφορετική ζωή που θα με τρέφουν οι καθημερινές προκλήσεις με απώτερο στόχο να είμαι χρήσιμη στους γύρω μου με τον δικό μου τρόπο.

Και πιστεύω ότι το έχω καταφέρει. Με την βοήθεια της τεχνολογίας εδώ και πέντε περίπου χρόνια μπορώ με την κίνηση των ματιών μου να καταγράφω τις σκέψεις μου και να τις μετατρέπω σε γραπτό ή προφορικό λόγο. Με την νοσοκόμα μου την Κέλλυ κυρίως, δημιουργούμε και υλοποιούμε συνταγές μαγειρικής που ανεβάζω στο Facebook και μοιράζομαι με εκατοντάδες φίλους μου. Μοιράζομαι επίσης εμπειρίες ζωής με άτομα πονεμένα αλλά αρκετά δυνατά ώστε να βρίσκουν το κουράγιο να τολμούν να εκμυστηρευτούν τα συναισθήματά τους αλλά και να ακούσουν των άλλων.

Αληθινή ιστορία: Το τέλος

Ακούω μουσική από το you tube, βλέπω τέννις στην τηλεόραση και κάποιες στιγμές που θέλω κάτι ελαφρύ, καμμιά ελληνική σαπουνόπερα. Μεγάλη χαρά μου έδωσε και η έλευση του Λέοντα πριν περίπου πέντε χρόνια του ατίθασου μικρού σκυλάκου μου που είναι τώρα πια αναπόσπαστο μέλος της οικογένειας.

Ξέρω ότι η κατάστασή μου ταλαιπωρεί τους δικούς μου και κυρίως τον Νίκο μου που αγόγγυστα μοιράζεται την περιπέτεια της υγείας μου. Όμως βιώνουμε έστω και κάτω από αυτές τις συνθήκες μία σχέση που πολλοί υγιείς θα ζήλευαν. Κι αυτός είναι και ο λόγος που μοιράζομαι την εμπειρία μου μαζί σας. Αν μπορώ εγώ, εγκλωβισμένη από το ίδιο μου το σώμα σε μία άτυπη φυλάκιση, γιατί να μην τα καταφέρετε εσείς, ότι και να σας απασχολεί;

Παλέψτε με νύχια και με δόντια στον αγώνα για το κυνήγι της ευτυχίας. Και αν νομίζετε ότι το αξίζω, αφήστε με όπου μπορώ να βοηθήσω.

newsitamea.gr

You May Also Like

Ενθουσιάστηκε ο Κάρολος με τον Λαζάρου: Το παλάτι του Μπάκιγχαμ ζήτησε τις συνταγές από το δείπνο στο Προεδρικό

Την παραμονή της 25ης Μαρτίου, οι επίσημοι προσκεκλημένοι και οι πολιτειακοί παράγοντες…

Σοκ στο Ηράκλειο: Πατέρας ξυλοκόπησε τον 10χρονο γιο του και τον έστειλε στο νοσοκομείο

Σοκ στο Ηράκλειο: Πατέρας ξυλοκόπησε τον 10χρονο γιο του και τον έστειλε…

Το Κριαρίτσι αλλάζει βίαια

Eνα ακόμη μαγευτικό μέρος της Χαλκιδικής παραδίδεται αλματωδώς στη δίνη της εκμετάλλευσης.

Ο στρατός επισκεύασε το σπίτι της μοναδικής κατοίκου της Κινάρου – Οι εργασίες από τη ΜΟΜΚΑ [εικόνες]

Η ΜΟΜΚΑ επισκεύασε το σπίτι της μοναδικής κατοίκου της Κινάρου.

Πάτρα: Αυτο είναι το VIP κελί στο οποιο κρατείται η Ρούλα Πισπιρίγκου-μοιάζει με δωμάτιο ξενοδοχείου

Αυτο είναι το VIP κελί στο οποιο κρατείται η Ρούλα Πισπιρίγκου

Φρίκη στα Τρίκαλα: Πατέρας ασελγούσε στη μεγάλη κόρη του και κακοποιούσε τη μικρή

Φρίκη στα Τρίκαλα: Πατέρας ασελγούσε στη μεγάλη κόρη του και κακοποιούσε τη…

Ημαθία: Τι δείχνουν τα ευρήματα της νεκροτομής στο βρέφος που φέρεται να σκότωσε η 37χρονη

Σοκαριστικά είναι τα στοιχεία από τη νεκροψία στο βρέφος

Δόθηκε παράταση 1+1 μήνα για διασύνδεση με POS

Την παράταση για 1+1 μήνα αποφάσισε και επίσημα η ηγεσία του Υπουργείου Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και της ΑΑΔΕ

Μπαλάσκας: «Δεν πρόκειται να δεχθούμε υποχρεωτικό εμβολιασμό στην αστυνομία – Τελεία και παύλα» (video)

Μπαλάσκας: «Δεν πρόκειται να δεχθούμε υποχρεωτικό εμβολιασμό στην αστυνομία – Τελεία και…