Ξεπερνά τα όρια της γενετικής διαταραχής της και αφήνει το στίγμα της στη σύγχρονη ελληνική κοινωνία
Της Κατερίνας Καμπόσου
Στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down. Η πρώιμη παρέμβαση, που είναι πολύ σημαντική, είναι συχνά εξατομικευμένη και πανάκριβη. Πολύπλοκη είναι και η εκπαίδευση καθώς, προτού το παιδί πάει σχολείο, χρειάζεται ειδικό εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτή. Παράλληλα, τα εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα αποκλειστικά για παιδιά με Σύνδρομο Down είναι πολύ περιορισμένα ενώ, όσο υπάρχουν κρούσματα bullying στα υπόλοιπα, καταλαβαίνουμε ότι η κοινωνία χρειάζεται να κάνει μερικά βήματα ακόμα για να αποδεχτεί το αυτονόητο, ότι όλοι δηλαδή έχουν δικαίωμα στις ευκαιρίες και στο όνειρο. Η Μαρία Νίτσα, το κορίτσι με σύνδρομο Down και διαβήτη από το χωριό Μεσοποταμία της Καστοριάς, έκανε αυτό το όνειρο αυτό πραγματικότητα.
Πριν από περίπου 2 χρόνια η Μαρία κατάφερε να περάσει στο τμήμα Νηπιαγωγών στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Μακεδονίας και ταυτόχρονα διέλυσε σαν πύργο από τραπουλόχαρτα όλα εκείνα τα ταμπού που αφορούν στην εκπαίδευση και την εξέλιξη ενός παιδιού με σύνδρομο Down. Μιλώντας μαζί της στο τηλέφωνο έμαθα ότι βρίσκεται στη πυρετώδη περίοδο της εξεταστικής, δίνει τα τελευταία μαθήματα του τέταρτου εξαμήνου και ελπίζει να τα περάσει. Καθώς τα λέγαμε, συνειδητοποίησα ότι θα μπορούσε να είναι συμφοιτήτριά μου, να είχαμε ανταλλάξει ματιές ή και σημειώσεις στο αμφιθέατρο, κι αυτό γιατί ήταν τυχερή να αναπτυχθεί στο κατάλληλο περιβάλλον με στήριξη από γονείς και εκπαιδευτικούς.
«Η Μαρία έχει πολλές παρέες από τη σχολή, δεν ντρέπεται να ζητήσει βοήθεια από τα παιδιά όταν μπερδευτεί σε κάτι, αποστηθίζει την ύλη, είναι συνεπής στις ασκήσεις, γράφει ακόμα και ποιήματα, κάτι που δεν το είχαμε φανταστεί ποτέ» λέει στην Αthens Voice η μητέρα της, η κυρία Ελένη, που τη συνοδεύει στα μαθήματα για να της χορηγεί τις ενέσεις ινσουλίνης αλλά και για την απαραίτητη δόση ασφάλειας που χρειάζεται. «Διακριτικά βέβαια πάντα γιατί η Μαρία δεν θέλει να καθόμαστε στο ίδιο έδρανο, έχει τις δικές της κολλητές. Μάλιστα, σε αντίθεση με εμένα θυμάται τα ονόματα όλων των παιδιών στο αμφιθέατρο. Κι εγώ, όμως, απολαμβάνω τις παρακολουθήσεις και είναι σαν να σπουδάζω μαζί της στο Παιδαγωγικό».
Η ίδια η Μαρία δεν το έχει αντιληφθεί, αλλά είναι από τους ανθρώπους που ξεπερνούν καθημερινά τα όρια της όποιας γενετικής διαταραχής ή ιατρικής της πάθησης. Κι αυτό είναι γεγονός, διότι δυστυχώς τα παιδιά με σύνδρομο Down δύσκολα θα συνεχίσουν τη σχολική αγωγή μετά το Γυμνάσιο και την τριτοβάθμια εκπαίδευση αργότερα. Σύμφωνα με τους γονείς της, με πολλούς δισταγμούς την έστειλαν στο δημοτικό της περιοχής και με την προϋπόθεση πως, αν έβλεπαν ότι δεν τα καταφέρνει, θα μεταφερόταν σε ειδικό σχολείο. Ωστόσο, γρήγορα έμαθε να γράφει και να διαβάζει, ενώ η πρόοδός της ήταν τέτοια που τελικά δεν χρειάστηκε να πάει ποτέ σε ειδικό σχολείο.
Καταλαβαίνουμε λοιπόν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down, αν ανήκουν στις εκπαιδεύσιμες περιπτώσεις και δεν χρειάζονται φοίτηση σε σχολείο ειδικής αγωγής αλλά σε κανονικά σχολεία, θα καταφέρουν να ενσωματωθούν αρκεί οι εκπαιδευτικοί να μην τα αντιμετωπίσουν με διαφορετικό τρόπο. Όπως λέει η μαμά της Μαρίας, το σύστημα της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης δεν την απέρριψε. «Οι καθηγητές και το διοικητικό προσωπικό της σχολής μάς βοήθησαν, για παράδειγμα η Μαρία έχει τη δυνατότητα παράδοσης εργασίας σε ορισμένα μαθήματα αντί να εξεταστεί γραπτά. Έχω δει κι άλλα παιδιά στο πανεπιστήμιο με προβλήματα ομιλίας ή κινητικά, που αντιμετωπίζονται με περισσότερη ευαισθησία. Τα μαθήματα σε αυτές τις περιπτώσεις γίνονται στο ισόγειο, υπάρχουν ράμπες, αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι χαρίζονται βαθμοί!»
Η παρακολούθηση, ωστόσο, στο πανεπιστήμιο δεν παύει να είναι ένας επαναλαμβανόμενος αγώνας. Η οικογένεια διανύει καθημερινά κοντά στα 60 χιλιόμετρα απόσταση, δηλαδή περίπου μιάμιση ώρα από το χωριό ως τη Φλώρινα μέσα από μια δύσκολη διαδρομή με πολλές στροφές και χιόνια τον χειμώνα. Ο μπαμπάς της Μαρίας πηγαίνει μαμά και κόρη με το αμάξι κάθε Δευτέρα και Τρίτη και επιστρέφει να τις πάρει. Για τις Τετάρτες χρειάζεται διανυκτέρευση σε ξενοδοχείο γιατί τα μαθήματα είναι πολλά και ξεκινούν από το πρωί, οπότε επιστρέφουν στο σπίτι πάλι την Πέμπτη. Τα δύσκολα οικονομικά και αυτό το εξαντλητικό πρόγραμμα ήταν ο λόγος που η Μαρία δεν κατάφερε να παρακολουθήσει τα μαθήματα του πρώτου εξαμήνου, ωστόσο η υποτροφία που έλαβε πριν από λίγες μέρες με πρωτοβουλία του δήμου Καστοριάς έλυσε το πρόβλημα της μετακίνησης σε μεγάλο βαθμό.
Στο τηλέφωνο μου λέει ότι σε λίγες ώρες θα έδινε μάθημα και έκαναν τις τελευταίες προετοιμασίες για να φύγουν για Φλώρινα. Είχε το ίδιο άγχος που έχουν όλοι οι φοιτητές πριν γράψουν. Μαζί με μια αδημονία και λαχτάρα. Κάπου στο τέρμα της διαδρομής βλέπει τον εαυτό της να εργάζεται ως νηπιαγωγός με πολλά παιδιά τριγύρω… «Είμαι χαρούμενη που θα γράψεις για μένα» μου λέει αποχαιρετώντας με.
